Об этом глава Минздравсоцразвития России сообщила, выступая на открытии первого заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России.
«Хотелось бы, чтобы этот совет был не просто для галочки, а неким посредником между пациентским сообществом и нами, органом, принимающим решения в вопросах здравоохранения и смежных областях», — сказала Татьяна Голикова.
Совет был создан по инициативе пациентских организаций. Идея такого Совета родилась в ходе встречи Министра с представителями организаций, представляющих интересы пациентов, страдающих различными заболеваниями.
В сотрудничестве пациентских организаций и Министерства было разработано положение о Совете и определён его состав. Всего в Совет вошли руководители 29 некоммерческих организаций и фондов, представляющих интересы пациентов. По предложениям членов Совета, председателем совета назначена Татьяна Голикова, заместителем председателя – Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
«Совет будет собираться раз в квартал. Если есть острые вопросы, то можно собираться и чаще», — сообщила Татьяна Голикова.
По ее словам, пациентские организации должны принимать активное участие в разработке документов Министерства. «У нас уже есть позитивный опыт работы над поправками к законопроекту «Об основах охраны здоровья граждан». Благодаря взаимодействию с пациентскими организациями были доработаны статьи, касающиеся защиты прав больных редкими заболеваниями, а также вопросов совместного пребывания родителей с ребенком в период лечения», — отметила Министр.
Справочно: Состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России.
Голикова Татьяна Алексеевна | — Министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации (председатель) |
Бочаров
Александр Александрович |
— заместитель председателя правления межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» |
Булгакова
Наталья Анатольевна |
— президент общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» |
Власов
Ян Владимирович |
— президент общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов |
Воробьева
Елена Валентиновна |
— вице-президент Российской диабетической ассоциации |
Гавриков
Михаил Юрьевич |
— сопредседатель Всероссийской общественной организации нефрологических и трансплантированных больных «Право на жизнь» |
Герасимова
Наталия Львовна |
— представитель межрегиональной общественной организации «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда» |
Григорьев
Виталий Олегович |
— президент межрегиональной общественной организации содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ» |
Гольдберг
Евгений Витальевич |
— председатель правления РООИ «Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией» |
Давыдова
Наталья Вячеславовна |
— исполнительный директор некоммерческой организации благотворительный фонд «Под флагом добра!» |
Дронов
Николай Петрович |
— председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака» |
Жулёв
Юрий Александрович |
— президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов |
Захарова
Фаина Яковлевна |
— Президент благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» |
Каримова
Светлана Игоревна |
— президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» |
Кондрашова
Людмила Михайловна |
— председатель межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» |
Кривонос
Ольга Владимировна |
— директор департамента Департамента организации медицинской профилактики, медицинской помощи и развития здравоохранения Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
Левина
Нелли Борисовна |
— председатель ООО инвалидов вследствие психических расстройств и их семей «Новые возможности» |
Лекарев Григорий Григорьевич | — директор Департамента по делам инвалидов Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
Макаров
Иван Геннадьевич |
— директор Автономной некоммерческой организации содействия помощи больным, страдающим лимфедемой «ЛИМФА» |
Малявина
София Андреевна |
— помощник Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
Матвеева
Лилия Федоровна |
— директор автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» |
Мещерякова
Елена Александровна |
— руководитель Региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» |
Митина
Снежана Александровна |
— президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» |
Михайлова
Диана Олеговна |
— директор Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
Мясникова
Ирина Владимировна |
— председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», президент Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» |
Петеркова
Валентина Александровна |
— президент Российской диабетической ассоциации |
Пчелин
Игорь Владимирович |
— исполнительный директор Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» |
Сорокина
Елена Владимировна |
— заместитель председателя Центрального совета межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями» |
Суханов
Вячеслав Геннадиевич |
— президент региональной общественной организации инвалидов стомированных больных «АСТОМ» |
Терехова
Марина Давидовна |
— председатель межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» |
Хвостикова
Елена Аркадьевна |
— директор Центра социальной реабилитации Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» |
Чистякова
Екатерина Константиновна |
— директор программ Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и другими заболеваниями «Подари жизнь» |
Шевырева
Марина Павловна |
— директор Департамента охраны здоровья и санитарно-эпидемиологического благополучия человека Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
Широкова
Валентина Ивановна |
— директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
Шипулина
Марина Григорьевна |
— председатель Санкт-Петербургского диабетического общества |