Об этом представители общественных организаций говорили на встрече с Министром Татьяной Голиковой.
По словам Министра, «сегодня, по сути, законодательно у нас не защищены ни врач, ни пациент. Действующий закон «Об основах охраны здоровья …» принимался в 1993 году. Так сложилось, что многие подзаконные акты сегодня уже не имеют юридической силы. Нередко приходится сталкиваться с ситуациями, когда все вроде знают, что то или иное право есть, но на деле, законодательно оно не закреплено».
«Когда мы работали над законопроектом, то старались максимально закрыть пробелы в законодательстве. При этом важно учитывать, что мы разрабатываем именно «основы охраны здоровья граждан», а это означает, что работа будет продолжаться, Министерством готовится еще ряд законодательных актов. Их тоже предстоит обсуждать», — сказала Министр.
В ходе встречи речь шла об обеспечении орфанными препаратами. «Во всем мире нет единого подхода в определении орфанных заболеваний, — сказала Татьяна Голикова. — Мы определили частоту: один случай заболевания на 10 тысяч населения. Таким образом, получили список из 86 заболеваний. И только для 27 из них существуют лекарственные средства для их лечения. Но мы считаем, что все эти заболевания должны быть в списке, так как медицина развивается и уже в ближайшие годы могут появиться лекарственные препараты для их лечения».
По словам Министра, в стране сегодня 12 785 пациентов, страдающих редкими заболеваниями. На их лекарственное обеспечение необходимо около 4 млрд. 600 млн. рублей в год.
«Лекарственное обеспечение проводится в соответствии со стандартами, которых на сегодня разработано более тысячи. В их числе есть и стандарты лечения орфанных заболеваний. Но работа над стандартами продолжается, каждый стандарт подразумевает финансовое обеспечение, поэтому сразу все принять невозможно. Мы двигаемся поэтапно», — сказала Министр. Она отметила, что при разработке лекарственной составляющей стандартов, прежде всего, рассматриваются вопросы качества и безопасности препаратов, вне зависимости от производителя лекарства, который может быть как отечественным, так и зарубежным.
Участники встречи поддержали законопроект, и отметили как очень важный и позитивный момент инициативу закрепить законодательно программу «7 нозологий». Однако высказали опасения, что «без вмешательства федерального центра, силами регионов, не решить задачу лекарственного обеспечения».
Прозвучали пожелания формулировку о добровольных пожертвованиях распространить не только на орфанные препараты, но и на закупку необходимого медицинского оборудования, внедрение новых медицинских технологий и т.д.
Практически все участники встречи говорили о целесообразности создания при Минздравсоцразвития «экспертного совета пациентов», поскольку «никто лучше самого пациента не оценит качество оказанных ему услуг и организацию медицинской помощи».
В ответ на это предложение Министр заявила, что с ее стороны на этот счет возражений нет, и Министерство готова провести все организационные работы по созданию такого совета.
По поводу обеспечения лекарственными препаратами по семи нозологиям Министр пояснила, что есть несколько подходов в решении вопросов лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. В том числе, финансовое обеспечение программы оставить за федеральным центром, передав регионам непосредственно закупку лекарственных средств. «Как бы сложно не было, мы возьмем обеспечение регистра по орфанным заболеваниям на себя», — заявила Министр.
Второй вопрос, который обсудили в ходе встречи, касался пребывания родителей в стационарном учреждении рядом с больным ребенком. Участники предложили обсудить саму формулировку статьи, чтобы она всеми читалась однозначно — ни одно лечебное учреждение не может не допустить родителей к больному ребенку, при этом родители будут обеспечиваться спальным местом и питанием, когда будут находиться с ребенком в лечебном учреждение (в возрасте до трех лет, а с детьми старше трех лет в том случае, если присутствие родителей необходимо по состоянию здоровья, т.е. нужен постоянный уход за ребенком). Министр подчеркнула, что эта статья ни в коем случае не призвана ограничить права родителей, наоборот, в ней должно быть четко прописано, что родители имеют право беспрепятственно находиться в стационарном учреждении рядом с больным ребенком.
В итоге встречи Татьяна Голикова подчеркнула: «Мы все заинтересованы в том, чтобы система, которую мы создаем, работала эффективно». Она отметила, что обсуждение законопроекта продолжается, и все замечания и предложения по законопроекту будут рассмотрены и по возможности учтены.
Загрузка...