Их день отмечают раз в четыре года — 29 февраля. Название у них довольно странное — орфанные. Даже gramota.ru такого слова не знает. Речь о болезнях, о редких болезнях, которые встречаются у одного человека из 2 тысяч. А орфанные — потому что orphan в переводе с английского — «сиротский», то есть брошенный, оставшийся без должного внимания. Кому интересно, например, разрабатывать лекарства для столь маленького рынка сбыта? И законы на этот счёт принимают как-то особенно лениво.
Ликбез от врачей
Захожу на «Яндекс», забиваю в поисковой строке «опухоль мозга». Результат: в первой десятке — пять платных клиник, четыре сайта, на которых этой проблеме посвящена ровно одна страница, и один ресурс, принадлежащий государственной больнице. Если бы я была мамой ребёнка с опухолью мозга, то у меня, наверное, началась бы паника. В этой ситуации страшна не только болезнь — страшна ещё и неизвестность: куда ехать? к кому обращаться? какие справки с собой брать? за что должно платить государство? как поступать, если местные врачи отказали в помощи, предложив паллиативное лечение? А пока пытаешься ответить на эти вопросы, опухоль растёт. Её ведь не касается тот информационный вакуум, которым окружены пациенты и их родные.
Хорошие сайты о редких болезнях можно пересчитать по пальцам одной руки. С февраля этого года появились причины задействовать ещё один палец: открылся neurooncologia.ru, на котором есть фактически всё, что должен знать пациент с опухолью мозга и его родственники. Там также можно получить бесплатные консультации и даже отослать для этого снимки больного и отсканированную выписку.
«В 2006 году, когда я в первый раз попал на стажировку за границу (Лондон, The Royal Marsden Hospital), — говорит Михаил Ласков, один из создателей neurooncologia.ru, — меня поразило, что при входе в больницу сидит не бабушка или охранник, а находится стойка ресепшен, как в гостинице, и висят стенды со всевозможной информацией для больных людей (как проехать в госпиталь, как заказать перевозку, что есть в больнице и сведения о лечении различных заболеваний)». Это и послужило толчком для создания максимально информативного сайта об опухолях мозга. Михаил говорит: «В России медицинская безграмотность пациентов достигает, наверное, уровня африканских стран, но это не их вина». Госорганы, к сожалению, не озадачились созданием руководств хотя бы для родителей, у детей которых редкие смертельно опасные заболевания. И тут за дело, как всегда, принимаются энтузиасты. Что интересно — врачи-энтузиасты, рабочее время которых и так отдано больным, а со свободным нередко бывают проблемы.
Сайт neurooncologia.ru сделали по схеме, которая идеально подходит для таких ресурсов, — вопросно-ответной. Много материалов посвящено терминам, названиям лекарств, процедур, аппаратов и т.д. Звеняще-свистящие сочетания букв, которые представляют собой диагноз, родителями запоминаются быстро: будь то фибриллярная астроцитома или карцинома хориоидного сплетения. Но потом таких слов становится всё больше и больше, а у врачей совсем нет времени в подробностях объяснять, что такое дендритная вакцина и резервуар Омайа. На neurooncologia.ru всем этим не самым понятным словам даются довольно доступные определения. Есть даже статья, посвящённая такой общеизвестной вещи, как мочевой катетер. Но, кроме определений, есть и дополнительная, не менее важная информация. Когда врачи отправляют делать компьютерную томографию, совсем не обязательно рассказывают, что представляет собой эта процедура. А неизвестность — как минимум неприятное чувство: будет ли это больно, опасно, долго? На neurooncologia.ru говорится и об этом, даже уточняется то, что могут попросить снять металлические украшения. Хотя, казалось бы, попросят и попросят — не очень-то это и важно. Но такое представление о процедуре вплоть до мельчайших деталей определённо успокаивает.
Важно, что за всем этим не забыли и о психологическом аспекте. Есть ответ на вопрос, как помочь братьям/сёстрам больных детей справиться с такой ситуацией. Создатели сайта затрагивают и самое непростое — рассказывают, как ухаживать за умирающим ребёнком: что делать, говорить, куда обращаться. Конкретные адреса и другая привязанная к отечественным реалиям информация — это всегда проблема. На сайте есть особенно актуальные для России разделы: «Список регионов, где сложно получить помощь ребёнку с онкологическим заболеванием», а также «Клинические испытания и новые лекарства». Но, к сожалению, он ещё не заполнен, как и некоторые другие. Это и неудивительно — сайт только начинает работу. Отчасти из-за небольшого срока существования вся прелесть neurooncologia.ru сводится на нет: сейчас он стоит на 344-й позиции в «Яндексе» по запросу «опухоль мозга». И даже самому дотошному родителю сложно будет его найти. Поднять этот сайт повыше можно, если помимо прочего он будет иметь хорошую посещаемость. И помочь тут — в силах любого человека, у которого есть интернет.
С сайтами в тех областях, где коммерческих предложений от клиник и производителей лекарств меньше, ситуация для родителей попроще. Например, тот же «Яндекс» ставит mucoviscidos.ru на вторую позицию по запросу «муковисцидоз». Это наследственная болезнь, из-за которой густая слизь забивает лёгкие и блокирует пищеварительную систему. В среднем такие больные живут 23 года, постоянно употребляя различные лекарства и находясь под наблюдением врачей. На сайте указаны контакты 40 региональных центров муковисцидоза и подробнейшим образом расписано, как теперь жить, какими физическими упражнениями заниматься, какие препараты применять.
Почти то же есть на сайте cf-rf.ru. Но он особенно хорош тем, что там в некоторых разделах более полная информация. Например, в статьях, посвящённых обеспечению лекарствами. Если покупать все медикаменты, необходимые больным муковисцидозом, за свои деньги, то, наверное, даже какой-нибудь член правления «Газпрома» нахмурится и станет менее активным потребителем товаров из сегмента luxury. На cf-rf.ru расписано, как заставить платить государство.
Особая ценность всех этих сайтов, созданных при участии врачей, в том, что медики, специализирующиеся на конкретном заболевании, проводят там бесплатные консультации на добровольной основе и делятся новостями, которые отслеживают на профессиональных сайтах и в специализированных журналах.
Спасение утопающих
Mps-russia.org — сайт, посвящённый мукополисахаридозу II типа (синдрому Хантера), генетическому заболеванию, из-за которого некоторые мукополисахариды не расщепляются и накапливаются в клетках всего организма. В итоге у больных может быть большая голова, затруднённое дыхание, задержка умственного развития и многое другое. Mps-russia.org делался во многом с просветительской целью. «Когда мы создавали сайт, на русском языке ничего подобного не было, — говорит Снежана Митина, мама ребёнка, больного синдромом Хантера, — единственное, что можно было прочесть, — это абзац из медицинской энциклопедии в три строчки с трагическими перспективами. Про синдром Хантера знали отдельные (!!!) генетики. Мы стали искать информацию на зарубежных сайтах, просили разрешения пользоваться их методичками и интернет-ресурсами. Переводили по ночам со словарём (язык, к сожалению, не знаем ни я, ни муж). После перевода найденных материалов просили знакомых медиков вычитать, подправить».
Продолжительность жизни людей с синдромом Хантера значительно сокращается. Но все эти, пусть и немногие, годы их родителям нужно бороться: за регистрацию препаратов, необходимых таким больным, за помощь в лечении, за обучение врачей, педагогов и, конечно, самих мам и пап. Mps-russia.org — сайт общественной организации, которая старается всё это осуществить. Такие небольшие союзы прекрасно понимают, как тяжело человеку в одиночку бороться за свои права на бесплатное лечение, соцподдержку и пр. И всё это в данном случае равносильно праву на жизнь. Поэтому на сайтах этих общественных организаций такая масса полезной информации, не касающейся болезни как вневременного медицинского явления. Например, одна из последних новостей на hemophilia.ru — это настоящий крик о помощи: «Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедший необходимых клинических испытаний». Между тем раздел «Правовые материалы» на hemophilia.ru так же хорош и полон, как и «Библиотека», где встречаются не только руководства к действию и доклады с научно-практических конференций, но даже эссе. Специфика болезни тоже дала о себе знать: на сайте есть шаблон паспорта больного гемофилией, где написано, что делать в экстренных ситуациях, какие лекарства ни в коем случае нельзя давать его владельцу и какая у этого человека разновидность заболевания.
Зачем вам всё это знать, ведь у вас вряд ли есть ребёнок с синдромом Хантера, Гурлера или гемофилией? На это есть две причины. Во-первых, периодически посещая, к примеру, neurooncologia.ru, можно помочь человеку, столкнувшемуся с раком мозга: ему не нужно будет думать о том, как правильнее сформулировать поисковый запрос, чтобы выйти на хороший сайт. Во-вторых, пусть проблемы в правовом поле — это беда только пациентов и их родителей. Но это беда тех, кто ещё вчера и не думал о том, почему в нашем законодательстве такие огромные нештопанные дыры в местах, где должно быть написано об орфанных заболеваниях.
Загрузка...