Ведущие европейские и российские эксперты соберутся в Москве для участия в первой Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Как сообщили организаторы, конференция будет посвящена Европейскому Дню редких болезней /28 февраля/ и затронет такие вопросы как партнерство государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями; дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных инновационных медицинских технологий в области редких заболеваний.
По оценкам экспертов не менее 1,5 миллионов человек в России могут болеть редким заболеванием. Для большинства пациентов, особенно для детей, своевременная диагностика и лечение редкого заболевания означают вопрос жизни и смерти. В нашей стране уделяется внимание теме редких заболеваний, но к сожалению, большая часть вопросов все еще остаются нерешенными.
Существует необходимость создания законодательной базы, регламентирующую формирование системы диагностики и учета редких заболеваний, усовершенствование системы медицинской и социальной реабилитаций пациентов, оптимизацию федеральной программы лекарственного обеспечения, особенности регистрации и оборота редких лекарственных /сиротских/ препаратов, создания специализированных медицинских центров для пациентов с редкими заболеваниями.
Все эти вопросы планируется осудить на конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, которая пройдёт в Москве 1-2 марта.