«Спинраза» включена в проект клинических рекомендаций

В Минздраве прокомментировали нехватку лекарства Спинраза, помогающего больным спинальной мышечной атрофией (СМА).

На данный момент клинические рекомендации по лечению СМА не утверждены, пояснили в Минздраве. В то же время Спинраза включена в проект клинических рекомендаций.

С УЧЕТОМ УКАЗАНИЙ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ ПРОРАБАТЫВАЮТСЯ МЕХАНИЗМЫ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ СО СМА НЕОБХОДИМЫМИ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ», — РАССКАЗАЛИ В ВЕДОМСТВЕ.

Спинраза — первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). По данным фонда «Семьи СМА», только 30 регионов сделали единичные закупки этого лекарства для своих пациентов. Одна инъекция стоит почти 8 млн рублей. В первый год терапии пациенту нужно шесть инъекций, во второй — в два раза меньше, в каждый последующий — по три инъекции, отметила директор фонда Ольга Германенко.

Более 50 стран лечат пациентов со СМА «Спинразой», везде за счет государства, подчеркнула Ольга Германенко. У нас же препарат не входит в список жизненно важных (ЖНВЛП), что дает регионам дополнительный повод отказать в его назначении.

ЛЕЧЕНИЕ ЭТИХ ДЕТЕЙ НАДО ПЕРЕВОДИТЬ НА ФЕДЕРАЛЬНЫЙ УРОВЕНЬ. МЫ ОТПРАВИЛИ ПИСЬМО ТАТЬЯНЕ ГОЛИКОВОЙ И ПРЕДЛОЖИЛИ ДВА РЕШЕНИЯ: ДЕТИ ДОЛЖНЫ ПОЛУЧАТЬ ПРЕПАРАТ ИЛИ ПО СХЕМЕ ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ МЕДПОМОЩИ, ИЛИ ЖЕ ПО СИСТЕМЕ ВЫСОКОЗАТРАТНЫХ НОЗОЛОГИЙ. В ПРОТИВНОМ СЛУЧАЕ РЕГИОНЫ БУДУТ ПРОДОЛЖАТЬ ДЕЛАТЬ ВЫБОР МЕЖДУ ЛЕЧЕНИЕМ ОНКОБОЛЬНЫХ И ДЕТЕЙ СО СМА, — ОТМЕТИЛ СОПРЕДСЕДАТЕЛЬ ВСЕРОССИЙСКОГО СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ ЮРИЙ ЖУЛЕВ.

Проблема в том, что в России ситуации с выделением крупных денег не решаются быстро, говорит главный внештатный генетик Минздрава РФ, член-корреспондент РАН Сергей Куцев.

ПРЕПАРАТ, БЕЗУСЛОВНО, ЭФФЕКТИВЕН. ОСОБЕННО ПРИ РАННЕМ ВЫЯВЛЕНИИ СМА. ПОЭТОМУ НУЖНА ЕЩЕ ПРОГРАММА СКРИНИНГА, ЧТОБЫ СТАВИТЬ ДИАГНОЗ НА ДОСИМПТОМАТИЧЕСКОЙ СТАДИИ. ЕСЛИ ПРЕПАРАТ ПОЙМАЕТ БОЛЕЗНЬ В ЭТОТ МОМЕНТ, ТО РАЗВИТИЕ ТАКИХ ДЕТЕЙ НЕ БУДЕТ ОТЛИЧАТЬСЯ ОТ НОРМЫ.

По его словам, есть надежда, что в России в будущем начнется производство препаратов от СМА. В других странах зарегистрировано несколько собственных лекарственных форм. Российская компания уже в этом году должна выйти на клинические испытания. Отечественный препарат будет намного дешевле и доступнее региональным бюджетам. А пока решать вопрос по выделению дополнительных средств для лечения этих пациентов следует на федеральном уровне, заключил Сергей Куцев.

gmpnews